Jak postępować z dzieckiem z zespołem Downa

Dla rodziców informacja, że mają dziecko z zespołem Downa, jest zawsze szokiem. Zawsze zadają sobie pytanie: dlaczego właśnie my? Potem stopniowo przychodzi czas na oswajanie się z myślą i podejmowanie odpowiednich działań. Co robić, by zarówno dziecko, jak i rodzice byli szczęśliwi?

Co to jest zespół Downa

To jedna z najczęstszych chorób genetycznych. Prawdopodobieństwo jej wystąpienie wynosi 1:800, przy czym do porodu dożywa co siódme dziecko. Pozostałe giną w wyniku obumarłych ciąż i samoistnych poronień.

Jej charakterystyczne objawy zostały opisane przez angielskiego lekarza J. L. Downa, ale mechanizm powstania choroby dopiero w drugiej połowie XX wieku przez J. Lejeune.

Zespół Downa – przyczyny

Przyczyną choroby jest niewłaściwy kod genetyczny. Podczas tworzenia komórek pokrewnych dochodzi do powstania nadmiaru materiału genetycznego, który przyczepiany jest do 21. pary chromosomów w postaci dodatkowego chromosomu lub jego fragmentu. Taki nieprawidłowy kod mogą posiadać wszystkie komórki lub tylko ich część. Dlaczego tak się dzieje, nie wiadomo. Oboje rodzice mogą mieć prawidłowe kody, ale dziecko rodzi się z zespołem Downa.

Prowadzone przez wiele lat badania wykazały zależność między wiekiem matki a możliwością urodzenia dziecka z zespołem Downa. Im matka młodsza, tym ryzyko mniejsze. U kobiet 20-letnich wynosi ono 1:1667, u 49-letnich już 1:11.

Zespół Downa – objawy

Dla osób z zespołem Downa charakterystyczne są przede wszystkim zmiany w wyglądzie, zwłaszcza twarzy. Uwagę zwracają oczy w kształcie migdałów osadzone skośnie z jasnymi plamami na tęczówce. Powiększona powieka sprawia wrażenie opuchniętej. Pozostałe to:

  • małe uszy ze zwężonym przewodem słuchowym,
  • krótki i szeroki grzbiet nosa,
  • zmarszczki nakątne,
  • większa odległość między paluchem a drugim palcem u stóp,
  • zwiotczenie mięśni (wysunięty język),
  • krótkie dłonie.

Objawy zespołu Downa

Obok objawów zewnętrznych występują również objawy niedorozwoju umysłowego. Wbrew powszechnej opinii, osoby z zespołem Downa posiadają upośledzenie lekkie i umiarkowane. Ich test IQ mieszczą się między 35 a 85, co świadczy, że mogą samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie.

Zespół Downa – leczenie

Nie ma lekarstwa na zespół Downa, ale z powodu obniżonej odporności i często występujących chorób serca, układu pokarmowego, wzroku, słuchu, układu moczowego konieczne jest leczenie chorób współistniejących.

W przypadku zespołu Downa najważniejsze znaczenie ma jednak akceptacja, zrównoważony rozwój i rehabilitacja. Dzieci należy stymulować do rozwoju odpowiednimi bodźcami, ale nigdy nie należy ich zmuszać i wysoko stawiać im poprzeczki. Bardzo często są uzdolnione muzycznie lub plastycznie i chętnie uczestniczą w tego typu zajęciach.

Dzieci z zespołem Downa mają jednak problemy z motoryką i mową, dlatego wymagają stałej opieki logopedycznej i rehabilitacji. Bardzo dobre efekty przynosi hipoterapia, która nie tylko usprawnia ruchowo, ale buduje także więzi emocjonalne.

Osoby z zespołem Downa są bardzo ufne, otwarte, życzliwe i wrażliwe. Za okazaną akceptację odwdzięczają się uśmiechem i miłością, ale na każdą krytykę reagują negatywnie i wycofaniem.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *